Projeto amplia acesso ao tratamento gratuito para doença rara no Amazonas

Aos 20 anos de idade, Augusto Bezerra da Silva, que hoje tem 65 anos e atua como seringueiro e agricultor familiar, recebeu o diagnóstico de uma enfermidade incomum que transformou sua trajetória de vida no interior do Acre.

A doença, chamada lobomicose ou Doença Jorge Lobo (DJL), provoca lesões nodulares semelhantes a queloides em várias regiões do corpo, como orelhas, pernas e braços.

Endêmica da região da Amazônia Ocidental, a DJL é associada a impactos psicológicos severos, afetando diretamente a autoestima dos pacientes, que frequentemente se afastam do convívio social e preferem o isolamento devido ao estigma.

O aparecimento das protuberâncias no rosto de Augusto obrigou-o a se afastar dos afazeres profissionais, já que as lesões causavam dor, coceira, inflamação e agravavam-se com a exposição solar.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, disse seu Augusto.

O diagnóstico de DJL foi documentado pela primeira vez em 1931, na capital de Pernambuco, pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, que relatou um caso de micose atípica.

A infecção é provocada pela entrada do fungo por lesões cutâneas, e com a evolução do quadro, as lesões podem resultar em deformidades graves e comprometer a funcionalidade do corpo.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou seu Augusto.

Segundo dados do Ministério da Saúde, já foram registrados 907 casos de DJL no país, sendo 496 deles localizados no Acre, estado onde vive Augusto Bezerra da Silva.

Populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas – que enfrentam condições de vulnerabilidade social e têm pouco acesso aos serviços de saúde – são os grupos mais atingidos pela DJL.

Augusto contou que chegou a esconder-se da própria família, tomado pela vergonha, optando por viver distante, em isolamento.

Iniciativas para tratamento da DJL avançam na região Norte

Durante anos, os portadores da DJL careceram de diagnóstico preciso e tratamento adequado. Para enfrentar este cenário, o Ministério da Saúde reuniu especialistas e estruturou o projeto Aptra Lobo, atualmente responsável pelo acompanhamento de 104 pacientes com lobomicose na região Norte, com a meta de organizar o atendimento da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto é realizado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia e une atendimento clínico, pesquisa e produção de evidências para subsidiar a criação de diretrizes para o SUS.

A iniciativa, conduzida pelo Einstein Hospital Israelita em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), integra o Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), coordenado pelo Ministério da Saúde.

Entre os objetivos do projeto está a padronização do fluxo de atendimento dos casos de lobomicose, e já foram alcançados resultados positivos: mais da metade dos participantes apresentou diminuição das lesões.

O tratamento adotado utiliza o antifúngico itraconazol, fornecido pelo SUS, com ajuste de doses individualizado para cada paciente.

A proposta também inclui a ampliação do acesso ao diagnóstico em áreas remotas, realizando biópsias, exames laboratoriais no território, acompanhamento periódico e cirurgias de retirada de lesões em casos selecionados.

O médico infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, João Nobrega de Almeida Júnior, destacou que as equipes de saúde locais são fundamentais para o funcionamento do projeto.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, disse o infectologista à Agência Brasil.

Almeida Júnior ressalta que a dificuldade de acesso às comunidades ribeirinhas, em função das distâncias e da geografia local, torna o acompanhamento dos pacientes mais complexo, sendo efetuado a cada três meses com suporte de centros de referência nas cidades de Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

O acesso ao tratamento conta com apoio financeiro para transporte dos pacientes e organização de expedições para localidades de difícil acesso.

Augusto Bezerra da Silva, participante do projeto, relatou uma expressiva redução nas lesões faciais após iniciar o tratamento, o que permitiu a retomada do convívio familiar.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse o seringueiro, que permanece em tratamento e restabeleceu laços com a família.

Augusto afirma que ainda não considera estar totalmente curado, mas relata que o isolamento social diminuiu com a melhora dos sintomas.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, afirmou.

Ferramentas práticas e novos protocolos para DJL

No mês de dezembro do ano anterior, foi lançado pelo projeto um manual com orientações práticas para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose. O documento também busca fortalecer as ações de acolhimento e cuidado às populações atingidas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, os próximos passos incluem a elaboração de um documento mais completo, denominado Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.

O médico informou que, após a análise dos dados provenientes do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, será possível redigir o PCDT e debater a extensão do projeto, visando estabelecer ações que promovam um cuidado continuado aos pacientes.

“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu.